Hospitalisation à domicile (HAD): Pour ou contre?

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L’hospitalisation à domicile (HAD) est une forme d’hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne. L’HAD constitue désormais une des réponses à l’aspiration grandissante de la population à être soignée dans son environnement familier, quand la situation le permet. Mais de nombreuses personnes sont réticente à cette idée. Retour sur l’expérience d’une mère de famille ayant mis en place un HAD pour son fils atteint d’une tumeur cérébrale. 

Sandrine Sené est une femme de 39 ans, mère de cinq enfants. Malheureusement, un de ses enfants, son fils aîné Jordan, a été diagnostiqué d’un GITC, une tumeur cérébrale, à l’âge de 14 ans. C’est alors, lorsque l’état de santé de celui-ci s’est peu à peu dégradé, que Sandrine a choisit d’opter pour l’hospitalisation à domicile de son fils. Suite au décès de son fils, de nombreuses réactions de son entourage l’ont interpellé. Ses proches lui ont répété plusieurs fois qu’ils ne pourraient jamais faire ce qu’elle a fait, c’est-à-dire, garder son enfant malade à domicile. Selon Sandrine il ne s’agit pas d’être fort pour faire un tel choix, il s’agit de penser au bien être de son enfant avant tout.

Comment mettons nous en place un HAD ?

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Tout d’abord, il faut choisir un établissement qui pratique l’HAD. Ainsi, Sandrine a choisi « Santé service ». Afin de mettre en place l’hospitalisation à domicile de son fils, il a fallu réaménager la chambre de Jordan. « Santé service » s’est chargé de livrer tout le matériel nécessaire à la prise en charge de Jordan ainsi que tous les médicaments. Un rythme de passage d’infirmières et de médecins a donc été décidé. Sandrine recevait à son domicile une infirmière matin et soir. Sandrine disposait également d’un numéro d’urgence, permettant a tout moment, le passage d’une infirmière. Le suivi médical de Jordan s’effectuait au sein d’un classeur, mis à la disposition de chaque membre du corps médical.

Un choix lourd de conséquences

Avec tout le matériel médical nécessaire, garder un enfant malade à la maison représentait des dépenses conséquentes qu’il fallait inclure dans le budget familial quotidien. Même si de nombreux biens tel que des fauteuils adaptés ont été pris en charge par l’établissement « Santé service », d’autres dépenses sont à prendre en compte. Il fallait que la qualité d’accueil de la maison soit à la hauteur des soins que Jordan aurait pu recevoir à l’hôpital.

Le manque d’intimité est aussi un des points négatifs de l’HAD. « La présence fréquente du corps médical et médecins à la maison, ne permet pas d’avoir une intimité aussi forte qu’on peut le souhaiter » dit-elle.

Pour Sandrine la difficulté morale de l’HAD est la plus difficile. Etant mère de plusieurs enfants, Sandrine a dû d’une part, être présente pour Jordan, mais également pour le reste de sa famille. Il a été important de garder le moral, ayant des enfants en bas âge, elle a dû se montrer forte. Cette situation a été difficile moralement, et suscitait parfois l’épuisement. Sandrine a fini par passer ses nuits aux côtés de Jordan afin de pouvoir garder un oeil sur lui. « Il y a des nuits où je ne dormais presque pas, Jordan faisait de l’apnée du sommeil, il fallait sans cesse le surveiller, c’était mon rôle. Même si des machines aurait pu jouer ce rôle à ma place à l’hôpital, il était inconcevable pour moi de laisser mon enfant seul, loin de sa famille ».

« Si c’était à refaire, je le referai sans aucune hésitation »

Malgré de nombreux points négatifs, le seul point positif est le plus important et reste celui à retenir. L’hospitalisation à domicile permet une ambiance plus « intime et conviviale » qu’à l’hôpital entre le personnel médical, le patient et sa famille, ce qui représentait un soutien moral essentiel pour Jordan. De plus, le fait de rester à la maison avec son fils permettait à Jordan de ne pas vivre un stress supplémentaire, en plus des conséquences de sa maladie. Et de passer des moments heureux en présence de sa famille, chose qu’une hospitalisation ne permettrait pas. Ce que Sandrine retient de cette expérience, c’est qu’elle a pu être présente tout au long de la maladie pour son fils, qu’elle a eu l’occasion de passer des moments inoubliables à ses côtés et que la complicité qu’elle avait avec Jordan s’est renforcée jours après jours. Elle recommande cette option à quiconque serait confronté à une telle situation, car « rien n’est plus beau que de voir sourire son enfant, qu’il soit entouré et aimé ».

Interview: Tiffany MASSOL

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