Charcot-Marie-Tooth ou comment vivre, travailler avec une maladie génétique invisible

cmt flo

Florianne avec ses lunettes de laboratoire

 

Cette maladie peut se développer différemment entre les individus, elle peut être asymptomatique ou bien aller jusqu’à rendre une personne incapable de se déplacer sans fauteuil roulant. Comment font les personnes atteintes de cette maladie souvent peu visible pour vivre, travailler, dans une société où les handicaps sont tabous et bases de discriminations au travail? En découvrant Florianne, vous allez plonger dans son quotidien et voir son parcours pour y faire face.

Florianne Metthey, parisienne de 25 ans, atteinte de la maladie Charcot Marie-Tooth, travaillant dans un laboratoire d’une entreprise prend un verre avec moi. Je la regarde s’asseoir, pas un signe d’handicap. Elle semble timide, avec un peu de gêne dans les yeux. On rigole pour rien pour casser cette gêne mais dès que je lève le dictaphone pour commencer l’interview, elle refuse l’enregistrement.

Décris ta maladie. Elle implique quoi?

Une maladie génétique neuromusculaire non dégénérative pouvant  être légèrement évolutive, surtout pendant l’enfance, sans incidence sur la longévité. Elle entraîne principalement de la fatigabilité, une faiblesse musculaire: on a moins de force, des muscles moins performants que ceux d’une personne normale.

Je dois connaître mes limites, car si je me fatigue trop je tomberai, me ferai mal, serai plus fragile que les autres. Je cours plus de risques de me blesser ou de tomber malade. Je connais mes capacités mais je devrai l’expliquer aux autres.

Tu mets ton employeur, tes collègues au courant ?


Une seule collègue le sait car elle a vu le macaron dans ma voiture. Oui, j’ai la reconnaissance de travailleur handicapé. Pendant l’entretien je l’explique pour savoir si c’est compatible avec le travail et aussi s’il y a des choses que je peux faire ou non afin de prévenir mon responsable. Si jamais il y a des soucis, ils le savent.  C’est une question de conscience, d’honnêteté même s’ils ne comprennent pas toujours ce que ça peut engendrer. Par exemple, les chaussures de sécurité me font mal et je ne sais pas si ma responsable comprend que c’est lié à ma pathologie.

Et ton entourage; quelles réactions?

Ils ne savent pas à l’exception des proches, je l’explique sans problèmes aux personnes plus proches mais pas aux autres. Sinon, on me regarde différemment, on change d’attitude. Si je tombe avec des personnes qui ne me connaissent pas ils riront et prendront ça normalement, sans s’inquiéter, mais ceux qui savent demanderont plusieurs fois si ça va. J’aime pas leur dire. Mais, comme ils ne  comprennent pas quand j’ai toujours besoin d’être à côté de la rampe en sortant du métro quand je suis fatiguée ou quand je marche doucement, je suis obligée d’expliquer. J’aime pas  parceque pour moi je suis normale et c’est juste des petites choses, pas besoin d’en faire des tonnes.

Quelles difficultés rencontres-tu au travail?

J’ai des difficultés à porter des charges lourdes, pour ouvrir des bouchons ou flacons car je n’ai pas beaucoup de force dans les mains, dans les bras.

Existe-t-il des dérogations, des adaptations nécessaires de ton employeur ?

J’ai droit à une place de parking, pour les autres cette procédure est plus dur. Je n’ai pas besoin d’énormément d’adaptation, sauf pour les semelles adaptées des chaussures de sécurité; ça fait deux semaines que j’ai demandé à une fille responsable de ça. Au début ils ont même accepté que j’ai deux pointures différentes. La responsable n’a sûrement pas compris que c’était dû à la déformation de mes pieds.

Comment ta maladie a influencé tes choix, ta carrière?

J’ai voulu être chercheuse quand j’étais petite pour guérir ma maladie. C’est pour ça que j’ai fais de la biologie.  Aujourd’hui j’ai découvert qu’il y a autre chose qui m’intéresse. Ceux qui font de la recherche dessus ne vont pas m’employer juste parce que j’ai envie. Je veux travailler sur la génétique et des choses qui ont trait à la santé humaine.

Quel métier fais-tu aujourd’hui?

Je travaille sur la coagulation du sang, j’aimerais continuer à travailler sur la santé plus directement.  Là c’est un but commercial, j’aimerais me tourner vers la guérison.

Quelles réactions reçois-tu quand tu as besoin d’aide, tu demandes?

Je ne le fais pas trop car les gens ne comprennent pas et j’ai pas envi d’expliquer. Une vieille dame m’a engueulée quand, portant une valise, j’ai pris l’ascenseur réservé aux personnes handicapées et aux poussettes.

Ta réaction à ça?

J’ai juste répondu pardon et souri.

Pour plus d’information sur cette maladie: http://www.cmt-france.org/

Teen Pyanee

750 mots

Publication: un quotidien ou hebdomadaire national

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